QUI SOMMES-NOUS ?

• Qu’est-ce qu’un registre ?

Un registre des maladies a pour mission de recueillir des données sur une maladie précise, au cours du temps, et au sein d’un territoire géographique défini. Ces données sont utilisées à des fins de recherche et de veille sanitaire.

Le registre Marne-Ardennes des cancers de la thyroïde enregistre donc tous les cas de cancers de la thyroïde diagnostiqués chez des patients résidant dans la Marne ou dans les Ardennes, et ayant donné leur accord, depuis 1975.

Les informations recueillies concernent les patients concernés (âge, sexe, facteurs de risque), leur maladie (taille et type de tumeur, circonstance de découverte…), leur prise en charge (chirurgie, iode…), leur évolution (rémission, progression…) et suit les patients au cours du temps, même après la guérison.

• A quoi sert un registre ?

Les données anonymes recueillies dans le cadre d’un registre permettent d’effectuer des travaux de recherche épidémiologique dont le but est de mieux connaître la maladie étudiée, l’efficacité des traitements, les facteurs de risque… Les registres produisent régulièrement des indicateurs décrivant la situation d’un territoire (département, région, pays…) et suivant son évolution dans le temps.

Le registre thyroïde est membre du réseau FRANCIM des registres français des cancers. Cette collaboration permet de développer des partenariats avec d’autres structures de recherche (Institut National du Cancer, Santé Publique France, le service de biostatistiques des Hospices Civils de Lyon) et contribue à l’amélioration continue des pratiques.

L’activité du Registre est encadrée par un contrat d’objectif pluriannuel (COP) et est régulièrement évalué par le CER (dernier avis rendu favorable pour la période 2024-2026).

• L’équipe du registre Marne-Ardennes des cancers de la thyroïde :

L’équipe du registre est composé de 4 personnes :

• Le Dr Adeline Theresette, médecin épidémiologiste
• le Dr Mohamad Zalzali, endocrinologue et médecin nucléaire, responsable de l’unité thyroïde de l’Institut Godinot
• Katia Ferreira, technicienne qualifiée, et Marie Denhez, assistante médicale administratives.

Tous les membres du registre s’engagent au strict respect du secret médical et de la confidentialité.

L’Unité thyroïde de l’Institut Godinot organisa la RCP régionale de pathologie tumorale thyroïdienne. Tous les professionnels de santé de l’ex-territoire Champagne-Ardenne sont invités à présenter les situations de leurs patients présentant une tumeur de la thyroïde confirmée ou suspectée. Cet échange permet d’assurer à chaque patient une prise en charge adaptée à sa situation et aux recommandations.

• Le cancer de la thyroïde, sa prise en charge

La thyroïde est un organe qui se situe au milieu et à l’avant du cou. Elle secrète dans le sang des hormones qui sont nécessaires au fonctionnement de toutes les cellules de l’organisme : croissance et développement chez l’enfant, maintien du poids et de la température corporelle, implication dans la fonction cardiaque...

Les nodules thyroïdiens constituent une pathologie fréquente dans la population générale. Dans la majorité des cas, ils sont bénins. Néanmoins, environ 5% de tous les nodules thyroïdiens sont cancéreux. Ce sont généralement des cancers de bon pronostic, peu agressifs, d’évolution lente.

Le traitement des cancers de la thyroïde est avant tout chirurgical ; l’étendue du geste chirurgical dépend du bilan pré-opératoire.

Chaque situation est discutée en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) régionale pour permettre une prise en charge optimale et homogène. Tous les médecins et chirurgiens impliqués dans la prise en charge des tumeurs thyroïdiennes participent à ces RCP, quels que soient leur spécialité (endocrinologue, médecin nucléaire, anatomopathologisye, chirurgie ORL, chirurgien viscéral…), leur mode d’exercice (public, privé) ou leur lieu d’installation (Marne, Ardennes, Aube…).

Dans certains cas, un traitement complémentaire par iode radioactive peut être nécessaire.

Malgré un bon pronostic en général, entre 5 et 10% des cancers thyroïdiens peuvent ne pas répondre aux traitements classiques, on parle alors de cancers réfractaires. Dans ces situations des traitements innovants sont désormais disponibles, comme les thérapies ciblées.

Note d'information pour les patients
 

QUELQUES CHIFFRES

3497 cas enregistrés depuis la création du registre (de 1975 à 2022)

• soit une moyenne de 73 cas par an (minimum = 16 / maximum = 151)

rapportés à la population de la Marne et des Ardennes (environ 850.000 habitants) :

• incidence actuelle de 10,2 / 100.000 personnes-années
• c'est à dire que chaque année, parmi 100.000 habitants de la Marne et des Ardennes, environ 10 personnes vont développer un cancer de la thyroïde
• l'incidence dans le Grand Est est comparable à celle du reste de la France métropolitaine.

• Liens vers les publications scientifiques (abstracts) :

Impact on Overall Survival of Radioactive Iodine in Low-Risk Differentiated Thyroid Cancer Patients 

Claire Schvartz, Franck Bonnetain, Sandrine Dabakuyo, Mélanie Gauthier, Adèle Cueff, Sandrine Fieffé, Jean-Marie Pochart, Inna Cochet, Elodie Crevisy, Audrey Dalac ... Show more

The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism, Volume 97, Issue 5, 1 May 2012, Pages 1526–1535

--> https://academic.oup.com/jcem/article/97/5/1526/253637

Plasmocytome solitaire extraosseux thyroïdien : étude d’un cas.

A. Gitton, A. Rahim, C. Filieri, M. Zalzali.

Annales d'Endocrinologie. Volume 84, Issue 5, October 2023, Page 590.

--> https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0003426623003736

Thyroid cancer: Description and rise in incidence in the French Marne-Ardennes thyroid cancer registry from 1975 to 2018.  

M. Zalzali, A. Debreuve Theresette, A. Rahim, A. Gitton, C. Filieri

Annales d'Endocrinologie. Volume 84, Issue 5, October 2023, Pages 508-509.

--> https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0003426623001683

Is the Social Gradient in Net Survival Observed in France the Result of Inequalities in Cancer-Specific Mortality or Inequalities in General Mortality?

Tron L, Remontet L, Fauvernier M, Rachet B, Belot A, Launay L, Merville O, Molinié F, Dejardin O, Francim Group, Launoy G.

Cancers (Basel). 2023 Jan 20;15(3):659.

--> https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9913401/

[Prospective evaluation of radiation-induced thyroid disorders after breast and supraclavicular irradiation].

Ettalhaoui L, Debreuve-Théresette A, Nguyen TD, Zalzali M, Antoni D, Guilbert P.

Cancer Radiother. 2023 Sep;27(5):376-386.

--> https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37179221/

ESTIMation of the ABiLity of prophylactic central compartment neck dissection to modify outcomes in low-risk differentiated thyroid cancer: a prospective randomized trial.

Hartl D, Godbert Y, Carrat X, Bardet S, Lasne-Cardon A, Vera P, Ilies E, Zerdoud S, Sarini J, Zalzali M, La Manna L, Schneegans O, Kelly A, Kauffmann P, Rodien P, Brunaud L, Grunenwald S, Housseau E, Laghouati S, Bouvet N, Lecerf E, Hadoux J, Lamartina L, Schlumberger M, Borget I.

Trials. 2023 Apr 28;24(1):298.

--> https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37118818/

Intermittent versus continuous administration of pazopanib in progressive radioiodine refractory thyroid carcinoma: Final results of the randomised, multicenter, open-label phase II trial PAZOTHYR.

de la Fouchardière C, Godbert Y, Dalban C, Illouz F, Wassermann J, Do Cao C, Bardet S, Zerdoud S, Chougnet CN, Zalzali M, Benisvy D, Niccoli P, Digue L, Lamartina L, Schwartz P, Borson Chazot F, Gautier J, Pérol D, Leboulleux S; PAZOTHYR investigators.

Eur J Cancer. 2021 Nov;157:153-164. 

--> https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34509954/

Estimabl2 trial: Thyroidectomy without radioiodine in patients with low-risk thyroid cancer, 5 years of follow-up 

L. Lamartina, S. Leboulleux, C. Bournaud, C. Chougnet, S. Zerdoud, C. Do Cao, B. Catargi, I. Dygai, A. Kelly, M.L. Barge, P. Vera, D. Rusu, O. Schneegans, J. Roux, M. Klein, D. Benisvy, M.C. Eberle, S. Bidault, C. Nascimento, D. Bastie, A.L. Giraudet, S. Bardet, N. Le Moullec, N. Roudaut, D. Drui, Y. Godbert, C. Schvartz, A. Drutel, O. Morel, F.L. Velayoudom, A. Al Ghuzlan, M. Schlumberger, C. Buffet, I. Borget

N Engl J Med. 2022 Mar 10;386(10):923-932.

--> https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35263518/

Breast cancer risk among thyroid cancer survivors and the role of I-131 treatment.

Tran TV, Rubino C, Allodji R, Andruccioli M, Bardet S, Diallo I, Dottorini M, Garsi J, Hall P, Henry-Amar M, Lamart S, Le Thai F, Lönn S, Ricard M, Schvartz C, Schlumberger M, Journy N, de Vathaire F.

Br J Cancer. 2022 Dec;127(12):2118-2124.

--> https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36224404/

Medullary Thyroid Cancer: Epidemiology and Characteristics According to Data From the Marne-Ardennes Register 1975-2018.

Sarah Caillé, Adeline Debreuve-Theresette, Géraldine Vitellius, Sophie Deguelte, Luigi La Manna, Mohamad Zalzali.

J Endocr Soc. 2024 May 13;8(6)

--> https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38745826/

- lien vers les dernières publications nationales :

https://www.santepubliquefrance.fr/maladies-et-traumatismes/cancers/cancer-du-sein/documents/rapport-synthese/estimations-nationales-de-l-incidence-et-de-la-mortalite-par-cancer-en-france-metropolitaine-entre-1990-et-2018-volume-1-tumeurs-solides-etud

--> : https://www.registre-cancers-38.fr/estimations-nationales-dincidence-et-de-mortalite/

INFORMATION ET DONNÉES PERSONNELLES

• rappel du cadre réglementaire (RGPD)

Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), le Registre est autorisé à collecter des données nominatives à des fins de recherche et de Santé Publique. 

Seules les données anonymisées peuvent faire l’objet d’analyses statistiques ou être transmises à d’autres organismes de santé publique à des fins de recherche.

Le registre est autorisé par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) à recevoir toute information nominative d’ordre médicale pour l’enregistrement de routine des cancers.

Pour exercer ses droits :

 mail : registre.thyroide@reims.unicancer.fr

 courrier type : https://www.cnil.fr/fr/modeles/courrier

CONTACT :

Registre des cancers de la thyroïde de la Marne et des Ardennes
Institut Godinot
1 rue de Général Koenig
CS 80014
51726 REIMS – Cedex

registre.thyroide@reims.unicancer.fr

+33 (0) 3 26 50 44 84

+33 (0) 3 26 50 42 49